“如果可能，我愿代替孩子去受罪，甚至用我的性命去交换孩子的健康。”
数据显示，中国有超千万儿童罹患重疾。常年患病不仅给孩子身心带来无尽痛苦，对于孩子家庭来说，不仅意味着经济上的重压，笼罩在头上的阴影。
在儿童重疾中，许多是出生缺陷疾病。国家高度重视出生缺陷防治工作，启动实施免费孕前优生健康检查、增补叶酸预防神经管缺陷等重大公共卫生项目，神经管缺陷、重型地中海贫血等出生缺陷的发生率明显下降，我国出生缺陷防治体系也在逐步完善。但由于出生缺陷病种多、病因复杂，先天性心脏病、唐氏综合征等严重出生缺陷尚未得到有效控制，出生缺陷防治工作任重道远。
今天是6月1日国际儿童节。为了给出生缺陷儿童传递温暖、播种希望，中国出生缺陷干预救助基金会联合阿里健康、阿里巴巴公益共同发起“‘无陷未来’出生缺陷儿童救助项目”，为患有出生缺陷疾病的0-18岁儿童及其家庭提供全链路救助公益服务。该项目在阿里健康的儿童重疾救助平台正式上线，组织知名医院、医疗专家、公益组织、爱心企业等，为重疾儿童家庭提供包括挂号、转诊、资金支持等救助服务，让救助更及时、更便捷、更温暖。项目一期，将在11个省市开展试点救助工作，覆盖6大类72种先天性结构畸形疾病救助，后续将陆续开通先天性心脏病、耳聋、遗传代谢病及功能性出生障碍疾病的救治疗。
为了迎接6.1国际儿童节，6月1日-7日，在医鹿APP和支付宝搜索“儿童重疾救助”，进入专题页面，接受知名医疗机构的专家义诊。
中国工程院院士、人类与医学遗传学家夏家辉对项目的发起表示支持，并为项目发来寄语——“筑牢出生缺陷防线，点亮无陷未来”。
中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁指出，出生缺陷救助需要全社会的共同参与，我们希望此次能够搭建“互联网+慈善+医疗”的新模式，更好地服务于患儿家庭，实现让家长少跑腿、信息多跑路，帮助患儿早确诊、早治疗、早康复，也希望更多爱心人士参与到这个公益项目中来，给出生缺陷患儿和家庭带去更多温暖。
“‘救助一个娃，点亮一个家’，我们希望借助这一项目，给有困难的重疾儿童家庭提供切实的帮助，为重疾儿童家庭点亮一盏希望之灯。”阿里健康公益负责人、资深副总裁马立说。
据了解，在一期推出的救助工作基础上，儿童重疾救助平台将不断迭代，提供诊断、治疗、药品和心理安抚等一站式救助服务。从今天开始，计划在一年内救助8000名重疾儿童，其中约4000名是农村患儿。有需要的患儿家长可以登录支付宝，进入医疗健康频道，点击“更多服务”，选择“儿童重疾救助”，即可进入专题页面寻求相应的帮助；也可以登录医鹿APP，进入“儿科中心”中的“育儿锦囊”，点击页面中部“为重疾儿童点亮一束光”，也可进入专题页面寻求相应的帮助。
